Perspectivas/Preocupações dos pais de crianças com paralisia cerebral: um estudo qualitativo - Almeida, Isabel Chaves de; Dias, Joaquim Colôa (2016)
Todos os indivíduos nascem no seio de uma família, é nela que recebem os primeiros afectos, que fazem os primeiros contactos com o exterior, onde criam laços. Verificamos que apesar de todos pertencermos a uma família, não há nenhuma família igual, são todas influenciadas por diferentes contextos: físico, temporal, político e social. Assim, o termo “família” nunca poderá ser visto como algo estático, é um conceito em constante mudança. No seio da família pode existir um indivíduo com Necessidades Educativas Especiais (N.E.E.) que pode alterar a dinâmica familiar. A paralisia cerebral é um tema que nos suscita grande interesse e por isso o nosso estudo vai ao encontro desta temática. Elaboramos um estudo qualitativo, onde pretendemos verificar: “Quais as perspectivas/ preocupações dos pais de crianças com Paralisia Cerebral”. Iremos verificar estas perspectivas/ preocupações relativamente a três períodos distintos: o nascimento da criança, a actualidade e o futuro. Participaram no estudo dez pais de crianças (entre os três e os seis anos de idade), com diagnóstico de paralisia cerebral, do concelho de Cascais. Concluímos que quando inicialmente os pais tomam consciência que têm um filho diferente, preocupam-se em saber correctamente o diagnóstico de forma a poderem agir da melhor forma possível em direcção à “cura”, depois aparece a questão da sobrevivência, grande parte dos pais só se preocupa se o seu filho vai resistir por ser tão pequeno e tão frágil. Verificamos ainda que muitos destes pais lidam diariamente com o sentimento de culpa. Ao questionarmos os progenitores sobre as perspectivas/ preocupações actuais aparece a entrada para a escola como a primeira preocupação, a socialização e a integração são interrogatórias para os pais. Seguem-se as questões da autonomia e do cansaço, pois, a criança que não é autónoma exige muito dos pais e isto origina um desgaste físico e psicológico muito grande. Quando questionamos os pais sobre as suas perspectivas/ preocupações futuras verificamos que a qualidade de vida é o que mais os preocupa, seguem-se as preocupações com a vida social e a independência. Os pais perspectivam que os filhos tenham trabalho, que adquiram os aparelhos que necessitam para ganhar mais independência.